Cuando algo distinto nos sorprende, no sabemos qué hacer y en particular, cuando un integrante de la familia aparece con impedimentos y limitaciones que lo hacen dependiente, toda la familia se convierte en una con necesidades especiales. Ninguna necesita lo mismo, las problemáticas son distintas y el sistema familiar es distinto. Y esta situación requiere amplitud de conocimientos y opciones para construir un estandard de vida correcto.

No nos resulta fácil adecuarnos a una realidad distinta, no existe un manual de instrucciones específico al que aferrarse, y la cantidad de conocimiento y recursos disponibles para atender la problemática nos es prácticamente desconocida.

El desconocimiento genera  incertidumbre, miedo, angustia, no se toman acciones encaminadas al bienestar. Los prejuicios y la falta de información hacen limitada e infeliz la vida de todos los integrantes. 

Es frecuente encontrar hijos con discapacidad a cargo de sus madres, y la ausencia de sus padres, o viceversa, una expuesta o silenciada acusación de culpabilidad entre progenitores, la familia o el entorno que no entiende cómo es vivir con una persona que necesita atención constante y el agotamiento que producen la impotencia y la incertidumbre. 

Los hermanos también viven sus conflictos ante la atención puesta por los padres para con el “más necesitado”, y reciben explicaciones que no les sirven.  En hogares e instituciones de salud mental, muchas personas internadas no reciben la visita de ningún familiar, por largos períodos o nunca.

Estas condiciones son modificables y a pesar de que queda mucho por hacer, hay una porción importantísima de la sociedad, que ha expuesto la realidad que viven las familias con necesidades especiales y han logrado muchos cambios en legislación, visualización, integración, apoyo, respeto, información y capacitación. 

El APV cumple una función clarificadora y organizativa. Cuenta con información acerca de aspectos legales, institucionales, salud, recreación, educación, para toda la familia, no solo para la persona a cargo.

Es el encargado de cambiar la incertidumbre y el miedo por conocimiento, de disminuir la sensación de impotencia y soledad acercando a la familia a grupos con problemáticas similares y al integrante con discapacidad a actividades compartidas con otros en condiciones similares.

El APV se capacita y se mantiene informado de manera que pueda presentar alternativas y ayudar a tomar las elecciones convenientes que resulten en un plan de vida ordenado y beneficioso para todos. 

El proyecto de vida independiente incluye la evaluación y programación de las condiciones que asegurarán el bienestar de la persona dependiente llegado el momento de imposibilidad o ausencia de quienes puedan estar a cargo. Tener resuelto “el plan para cuando no estemos” es una de las situaciones que más cuesta encarar y paradójicamente la que una vez prevista, más tranquilidad produce.